”На пятый день после родов у моего ребенка обнаружили порок сердца. У дочки случился приступ, ее интубировали, а потом отправили на реанимобиле из Пуру в Тарту. Там ее ввели в искусственную кому, чтобы она немного окрепла, и ее можно было отправить в Финляндию, — рассказывает Наталья. — В конце августа ее отправили в Финляндию на операцию, так как наши тартуские врачи подобные операции делать не умеют. У нас двойной порок сердца, очень узкие сосуды и дырочка в сердце”.

Женщина очень благодарна Департаменту полиции и погранохраны за то, что там сделали документы для выезда за два часа. Ситуация ребенка не терпела отлагательств.

Пропавший рефлекс

”В Финляндии дочке сделали операцию, которая прошла успешно. Там она провела еще две недели. Большое спасибо финским медсестрам! Они мне присылали фотографии ребенка. И на них было видно, что она сосет соску, — отмечает женщина. — Врачи говорили, что из бутылочки дочку не кормят, так как она после операции и очень быстро устает, ее кормят через зонд, а соску дают сосать, чтобы развивался рефлекс”.

Когда ребенка перевезли обратно в Тарту, Наталья не могла постоянно лежать с дочерью в больнице, потому что дома в Ида-Вирумаа у нее еще двое несовершеннолетних детей. Муж работает посменно, и их было не с кем оставить. Тем не менее, Наталья периодически ездила в Тарту и оставалась там на ночь.

”После операции дочка тоже сосала соску. Но нашим медсестрам настолько лень было давать ей бутылочку и разрабатывать рефлексы, что они постоянно кормили ее через зонд, — констатирует мать. — В итоге у нас пропал сосательно-глотательный рефлекс. То есть ребенок может сосать, может глотать, но одновременно делать это не может. Если она сосет бутылочку, делает глоток, жидкость попадает в горло, она начинает сразу откашливаться, срабатывает рвотный рефлекс. То есть она начинает задыхаться”.

Сделай сам

Когда малышку перевели в больницу в Пуру, Наталья уже лежала с ней, так как это рядом с домом. Там девочку кормили через аппарат, который, по словам женщины, обещали выписать на какое-то время с собой домой, но в итоге сказали, что придется кормить ребенка шприцем через зонд.

”Я была удивлена, как мне самой вставлять зонд? А что, если я что-то сделаю не так, ребенок ведь совсем маленький? Но мне сказали, что их это не волнует, — вспоминает Наталья. — Когда ребенок впервые выдернул зонд, мы поехали в детское отделение в Пуру. Там зонд поставили, но через неделю она выдернула его снова. Поехали опять туда, оттуда нас направили в отделение скорой помощи, но там мне сказали: ”Мы с маленькими детьми не работаем, идите в детское отделение”. Какой-то замкнутый круг!”

В детском отделении ребенку все-таки поставили новый зонд и ясно объяснили, чтобы больше туда не обращались, так как это должны делать либо родители, либо патронажная сестра. А ее, естественно, ночью не вызвать.

”Когда еще при выписке я спросила, где мне покупать шприцы и зонды, чтобы кормить ребенка, мне говорили, что в аптеке без проблем я найду. Я обегала все аптеки: в Йыхви, в Кохтла-Ярве, обошла вспомогательные аптеки, обычные. Но нигде таких шприцев и зондов нет. Лишь после того, как я попросила в больнице телефон поставщика, мы можем через аптеку заказывать необходимые средства за свой счет”, — говорит женщина.

Хотя изначально, по ее словам, когда она оформляла ребенку инвалидность, ей сказали, что все это в определенной аптеке можно будет заказывать и получать бесплатно.

Иди туда, не знаю куда

”Самое обидное, что куда обращаешься за помощью, везде посылают в другое место, а оттуда посылают еще куда-то. Говорили, что нам положен транспорт, потому что такому ребенку нельзя ездить в общественном, что реанимобиль должен возить нас в Тарту. Детский врач в Пуру мне так и сказала: ”У нас машин мало. Хотя вам и положено, но мы не можем вам выделить”. К счастью, у нас есть свой автомобиль, и муж отвозит нас. Тогда мне сказали, что надо сохранять чеки, когда будем заправляться, что нам это компенсируют. Но так ничего и не компенсировали”, — констатирует Наталья.

Когда ”МК-Эстония” направила запросы в Больничную кассу и Департамент социального страхования, получилось так, что ведомства и тут стали отправлять друг к другу, не имея единого мнения по данному вопросу. Как и говорила Наталья, в попытках получить какую-либо помощь в нашей стране придется побегать.

”Что касается зондов для кормления, он не относится к медицинским устройствам, которые считаются вспомогательными средствами вспомогательной системы, но они относятся к списку устройств, компенсируемых Больничной кассой”, — отвечает советник по связям с общественностью Департамента социального страхования Регина Сальму.

Пресс-секретарь Больничной кассы Катрин Романенков же объясняет, что Больничная касса компенсирует медицинские приспособления, предназначенные для каждодневного самостоятельного использования, необходимость в которых у пациента образовалась вследствие диагноза, например, диабета. Необходимость медицинского оборудования определяет врач, который для покупки аппарата выдает рецепт.

”Зонды для кормления в списке этих приспособлений не числятся. Компенсация вспомогательных принадлежностей, нужда в которых была вызвана инвалидностью или потерей здоровья, проходит через систему социального страхования. Если у ребенка есть потеря здоровья, то мы советуем обратиться в Департамент социального страхования, чтобы узнать, какие на данный момент есть услуги для детей с тяжелой инвалидностью, в том числе и транспорт, и необходимые для жизни средства, за которые можно получить компенсацию”.

Что касается транспортировки, Больничная касса компенсирует услугу транспорта между больницами, которая необходима для пациента, находящего на стационарном лечении. По словам Регины Сальму, вопрос транспортировки должно решать местное самоуправление. Если оно это не делает, следует обратиться в уездную управу, которая следит за деятельностью местного самоуправления.