Интервью с Марикой (54 года) должно было состояться в 12 часов дня. Договаривались за несколько дней. За полчаса до встречи Марика в сообщении уточняет, сегодня ли интервью. Предлагает отложить на час.

В 13 часов Марики нет. Через полчаса она отправляет смс, что ”уже в такси”. В 14.00 ее все еще нет. Она приезжает только в 15.30. ”Вот такая я, — она стоит в тоске посреди улицы. — Такой меня сделала болезнь. Очень медленной. Я не могу сконцентрироваться. Собираюсь что-то сделать, но что-то случается, и я должна разбираться с этим. У меня внутри сейчас 17 таблеток”, — говорит она.

Марика закончила философский факультет, она староста хора и помощник дирижера. Играет в интеллектуальные игры. Замужем, мать двоих взрослых детей.

Большинство людей, которые с ней сталкиваются, не знают, что ей поставили диагноз „F 25”, шизоаффективное расстройство. Если принимать лекарства правильно, с этим заболеванием можно нормально жить. Марика не стесняется своего диагноза, он появился у нее в 2008 году. До этого она шесть лет страдала расстройствами настроения, но потом болезнь обострилась. Шизоаффективность — редкий недуг: человек колеблется между шизофренией и перепадами настроения.

Марика только что вышла из психиатрической клиники Северо-Эстонской региональной больницы (интервью состоялось 15 октября), где провела 24 дня. В середине августа она сама постучалась в приемное отделение. На самом деле ей нужна была помощь раньше, в июне, но тогда ее лечащий врач сказал, что все места заняты. А к августу ее состояние ухудшилось. ”Начала ехать крыша. Других вариантов тут нет”, — смеется Марика.

Почему вы хотели лечь в больницу в июне?

Был переломный момент. Коронакризис так сильно повлиял на меня в марте, апреле и мае, что в июне я начала пить. В то же время принимала лекарства. Если вы одновременно принимаете психотропные препараты и употребляете алкоголь, в одних случаях эффект усиливается, в других — ослабевает. Опасно забыть, принял ли ты лекарство. Примешь два-три раза вместо одного, и можешь совершить суицид. Ненарочно. А потом сижу по ночам — муж спит, сын тоже, тихо слушаю радио, но, когда пьяная, не так уж и тихо. Сама-то я не понимаю, что мешаю другим. Пойду курить на балкон, а попасть туда можно только из нашей спальни.

Почему вы начали пить?

Из-за корона-пандемии, когда вся моя деятельность, связанная с людми, прекратилась. Не стало хорового пения, а я еще помощник дирижера и староста хора; в мае не состоялась поездка с хором в Грузию. Мы с небольшой группой активистов готовили ее почти год. Уже были согласованы все концерты, репетиции. Еще мне не хватало викторин: я годами хожу на турнир в Нымме, у нас там хорошая команда, мы всегда впереди.

Кроме того, я работала в исследовательской фирме, это было отличной мотивацией, чтобы выйти из дома. Коронавирус остановил все опросы. Я засела дома. Даже в магазин больше не ходила. Но у меня все в порядке с семьей, я не голодала.

А вот что было трудно, так это то, что я больше не могла ходить к врачу. У меня же еще рассеянный склероз, диабет и так далее. Многие органы больны. Все ведь взаимосвязано. Прекратились и ежемесячные приемы психиатра, но у меня тяжелый диагноз, и я должна находиться под постоянным наблюдением.

Я не понимала, почему нельзя пойти к психиатру, мы же друг друга не трогаем, расстояние между нами больше двух метров. Можно было с врачом по телефону консультироваться. Однажды я такой возможностью воспользовалась. У меня свой психиатр, с которым мы знакомы с 2002 года. Я знаю номер его мобильного телефона, но между нами строгое соглашение о том, что не рекомендуется беспокоить его в нерабочее время, особенно в ночное. Тогда надо звонить по номеру 112.

Как вы чувствуете, что болезнь начинает мешать жизни?

Что у меня крыша ехать начинает, обычно первым замечает муж. Замечает, а мне не говорит. Думает, если он мне скажет, я сама обращу на это внимание, и станет только хуже. Так что лучше помолчать.

Что вы сказали при обращении в приемное отделение психиатрической больницы?

Такой довольно чокнутый человек, как я, должен еще постараться, чтобы туда попасть. Я взяла такси и явилась такая к дверям: здрасьте, вот она я, у меня „F 25, 2”.

Этого должно было хватить, но там в дверях стоял один мужчина, он спросил, где моя маска. Но простите уж, у меня такое состояние, что я не думаю о маске! Мне объяснили, что, если бы я приехала на машине скорой помощи, то попала бы внутрь. А раз приехала на такси, они не обязаны меня впускать. Такой порядок. Что если вас доставит скорая или полиция, то прямо к стойке.

Если такая болезнь, то человека надо бы принять побыстрее, а они задают контрольные вопросы: какой сегодня день, слышите ли вы голоса и т. д.

Я сказала, что мне нужна помощь, потому что я опасна для самой себя. Каждый хочет быть нормальным и уравновешенным. Я хочу быть вменяемой. Я никогда не поправлюсь, это понятно. Но я могу быть опасной для других и для себя, я несколько раз пыталась покончить жизнь самоубийством.

**

Марика пролежала в больнице 24 дня. Там установлен определенный распорядок, в больнице женщина чувствовала себя в безопасности, записывала свои мысли в тетрадку. Теперь показывает мне дневник.

После того, как врач решил прекратить лечение в больнице, она написала: ”Я не готова возвращаться домой, лечение только начало действовать. Еще бы две недели, боюсь рецидивов. Что теперь делать?” Марика говорит, что не только она сама не была готовой выписаться из больницы, к ее возвращению не был готов и муж: ”Несколько дней назад он приходил навестить меня. Побыл десять минут и говорит: ”Знаешь, Мупс, я чувствую, что получаю от тебя негативную энергию, я физически болею и не хочу дома такую Марику”. Я сказала: пожалуйста, позвони доктору, скажи ему. Скажи, жена больна, пожалуйста, приведите ее в порядок, чтобы она могла вернуться домой с ”мягкой посадкой”. Я понимаю, что ему не нужна такая жена.

Но меня все равно выписали домой. Я испытывала шок, настоящее паническое расстройство. Я была раздражена. Но молчала. Ничего не смогла сделать — у меня было кататоническое состояние, истероидное расстройство… Если не понимаете, что означают эти слова, погуглите. Я была не настолько здоровой, чтобы возвращаться домой”.

Что произошло дома?

Меня там не ждали. Если в больнице режим сна у меня начал более-менее восстанавливаться, то теперь стало тяжелее, чем раньше — все совсем перепуталось, я ложилась спать в 6–7 утра и вставала в 6 вечера.

В больнице отбой начинался в 10 вечера. К тому времени я заходила в палату, садилась, медитировала, размышляла, листала книгу, читать не могла, света не было. Укладывалась в 23 часа: последняя таблетка — и спать. Но ночью все-таки просыпалась.

Днем я была сверхактивной, все время заводила разговоры, все спрашивали: Марика, почему ты так много говоришь о себе? Сама я не понимала, мне сказали, что я обременительна: попробуйте побыть наедине с собой в тишине, видит бог, это правда. А представьте моего мужа, с которым мы прожили 32 года! Конечно, он устал от меня, он у меня очень хороший, мы очень счастливы. Но лекарства, которые я принимаю, назначаются по длинным схемам, и это не обезболивающие, которые действуют сразу.

Теперь я уже три недели не в больнице. Все выходные муж проводит на даче, я — в городе. Вижу, что он хочет побыть один, и даже не предлагаю свое общество. Мы могли бы вообще не конфликтовать, если бы я спала нормально.

Но я сейчас могу не спать 36 часов подряд и за это время переделать сотню разных вещей. До больницы я ничего не делала, была в глубокой депрессии, просто лежала в постели.

Вы хотели бы вернуться в больницу?

Я бы хотела остаться там подольше. 1 октября, через несколько дней после больницы, я пошла на прием к врачу. Доктор сказал, что при моем образовании и карьере психотесты не соответствовали моим стандартам. Моя когнитивная память и концентрация снизились настолько, что кажется, будто со мной что-то не так. Меня можно сравнить с дементным человеком, я делаю глупости, которых сама не помню. Могу съесть неизвестные таблетки. Или зажгу свечу и пойду в магазин, а дом сгорит.

**
Марика говорит, что в больнице было хорошо — курить с другими во дворе, с одним молодым человеком устраивать концерты по заявкам, например, один мужчина там хорошо знал песни группы Ruja. Когда он выписывался, казалось, что расстаются добрые друзья. Она скучает по живущим в больнице попугаям Ээро и Саре, которые так славно повторяют ”Кушать!”.

Дома Марика следовала назначениям психолога, — на каждый день должен быть распорядок. По возможности его стоит показать и членам семьи, чтобы они знали, какие планы у пациента.

Случай Марики не уникален ни в Эстонии, ни в мире. В ноябре руководитель психиатрической клиники Северо-Эстонской региональной больницы Кайре Аадамсоо приняла участие в веб-конференции, на которой итальянский профессор Сильвана Гальдериси, изучающая шизофрению, представила обзор положения людей с тяжелыми психическими расстройствами во время пандемии Covid-19.

Галдериси сказала, что это особо уязвимая группа, потому что им может быть сложно соблюдать различные требования в условиях пандемии.

По разным данным, средняя продолжительность жизни людей с тяжелыми психическими расстройствами на 15–20 лет меньше средней, но ситуация с коронавирусом влияет на нее еще больше.

Согласно недавнему обзорному исследованию в США, смертность среди людей с психическими расстройствами и коронавирусом составила более 8 %. Аадамсоо запросила те же данные в Больничной кассе Эстонии, и по состоянию на конец сентября уровень смертности среди таких людей в Эстонии составлял немногим более 2 %.

Аадамсоо признает, что действительно случается, когда мнения врача и пациента по поводу стационарного лечения расходятся. Врач не может держать пациента в больнице просто потому, что тому хочется этого. Некоторые больные могут испытывать то, что называется госпитализмом: пациент хочет постоянно находиться в больнице: ”Есть даже поговорка, что в психиатрической больнице столько же коек, сколько пациентов, но никто не выяснял, можно ли к этому относиться серьезно”.

По-человечески Аадамсоо это понимает: ”Больница предлагает безопасные условия, услуги питания, общение и обустройство отдыха. Пациенты с психическими расстройствами часто с трудом справляются, их доходы крайне ограниченны, а жизнь трудна, находиться в больнице намного легче, чем организовать свою жизнь в одиночку дома. Таким пациентам скорее нужны социальные услуги”.

Врачи видят, что коронакризис усугубляет многие временные психические недуги, особенно тревожность и расстройства настроения. В этом и состоит проблема стационарного лечения в психиатрии: очень небольшая часть работы — плановая, а более 90 % работы в стационаре — экстренная. Это означает, что в больнице должно быть достаточно свободных коек для неотложной помощи пациентам.

”Пандемия усугубила эту ситуацию тем, что новым пациентам приходится ждать результатов теста на коронавирус в отдельной палате, так что свободные палаты еще более необходимы, и мы не можем занимать все койко-места одновременно”, — объясняет Аадамсоо.

Аадамсоо подчеркивает еще одну нынешнюю особенность: по мере того, как общество становится более осведомленным о проблемах душевного здоровья, растет количество тех, кто ищет помощи, но для психиатров это означает многократное увеличение нагрузки. А молодой смены нет: ”В нашей области не хватает специалистов — и врачей, и медсестер, и клинических психологов”.

В других странах мира легкими психическими расстройствами занимаются семейные врачи, но и их у нас недостаточно. В то же время Аадамсоо благодарит тех немногих семейных врачей, которые все же предоставляют лечение и консультации своим пациентам с психическими расстройствами.

Марика говорит, что ее жизнь скачет вверх и вниз. Она поправляется. И думает о тех, кто не решается пожаловаться семейному врачу: ”Конечно, есть много людей, которым не поставлен диагноз, потому что они не осмеливаются рассказать о своих проблемах или не знают, куда и как обращаться за помощью, да еще сотни причин… Но нужно искать помощь”.

Что такое шизоаффективное расстройство?

Оно состоит из эпизодов тяжелого расстройства настроения, где на первом месте депрессия, мания или обе одновременно в сопровождении типичных симптомов шизофрении, таких как бред и галлюцинации. Часто шизоаффективное расстройство распознается только после нескольких периодов обострения.

Шизоаффективное расстройство встречается реже, чем шизофрения; по неподтвержденным данным, им страдает около 0,5 % населения.

Расстройство чаще встречается у женщин, чем у мужчин, а депрессивный подтип расстройства чаще встречается у взрослых.

В среднем люди заболевают в возрасте от 16 до 30 лет. Причины неясны, обсуждаются как генетические факторы, так и факторы окружающей среды. Течение расстройства может быть разным, необходимо длительное лечение.

Распорядок дня Марики в больнице

В психиатрической больнице мобильные телефоны изымаются, пациенты получают их в пользование с 10 до 11 часов утра и вечером с 18 до 19 часов. Самое главное — придерживаться распорядка дня.

7–13 сентября

7.00 подъем, кофе, умывание, просмотр телевизора, приветствие друг друга, объятия

8.15 утренняя гимнастика

8.30 завтрак, взвешивание, попугаи, травы, артериальное давление! Курение, солнце, мысль дня!

10–11.00 телефон. Фейсбук + ответы + благодарности!

11.15 групповая работа (разное)

12.00 обед (лекарства)

12.30 курение, общение, пение

13.00–14.00 различные терапии, психолог, психиатр и т. д.

14.00 групповая работа

14.30 психолог

15.00 кофе, общение, время для себя; тренируйся, думай, кроссворды, поделки!

16.00 (начало времени посещений) время для себя, занимайся полезными делами!

16.30 ужин; при этом: гости, курение, лекарства

18–19.00 телефон

19.20–20.30 время для себя, беседы

20.30–21.00 умывание

21.00 ”Актуальная камера

21.10 лекарства, покой, телевизор, ноги

22.00 отбой